Service proposé : coordination de Parcours pour les personnes atteintes du Syndrome de Prader-Willi
Qu’est-ce que le PCPE Prader-Willi ?
Le Pôle de Compétence et Prestations Externalisées (PCPE) Prader-Willi, est une plateforme d’appui et d’accompagnement qui s’adresse à toute personne, atteinte du Syndrome de Prader-Willi, quel que soit son âge. Les personnes accompagnées doivent résider dans la zone d’intervention du PCPE
Zone d’intervention
Le PCPE Prader-Willi intervient sur l’ensemble du département du Rhône et la métropole de Lyon. Il peut également, à titre dérogatoire, intervenir au sein des départements limitrophes : Ain, Isère et Loire.
Missions principales
- Coordination de parcours
Le PCPE procède à une évaluation globale de la situation individuelle de la personne accompagnée, en lien étroit avec elle.
Il coordonne les différents intervenants impliqués dans le parcours.
Il anticipe les transitions de vie afin de prévenir les ruptures de parcours.
Le PCPE identifie et recherche des solutions personnalisées, adaptées aux besoins spécifiques. Il contribue notamment à l’orientation des personnes vers les dispositifs ou structures les plus appropriés.
- Soutien aux familles et aux aidants :
Le PCPE offre aux familles et aux aidants un espace d’écoute, d’échange et de soutien.
Il les accompagne dans la compréhension du syndrome, les aide à identifier les ressources existantes, et facilite l’accès aux droits et aux dispositifs de répit.
- Fonction ressources :
Le PCPE assure un appui-conseil auprès des professionnels impliqués dans l’accompagnement des personnes suivies par le PCPE, confrontés à une situation complexe en lien avec le syndrome.
Il organise des temps de sensibilisation et d’information à partir des situations accompagnées, afin de renforcer la connaissance du syndrome et d’ajuster les pratiques professionnelles.
Il diffuse également des ressources documentaires, outils et supports pédagogiques en lien avec le syndrome de Prader Willi.
Financement
Le PCPE Prader Willi, géré par l’Association La Roche, est financé par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes garantissant ainsi une prise en charge gratuite pour les personnes accompagnées et leurs familles.
Télécharger la plaquette de présentation du PCPE
Plus d’information sur le Syndrome PRADER-WILLI
Contact
Tél : 06 12 88 40 13