Nous avons le plaisir de vous annoncer la tenue de la Journée Territoriale Syndrome de Prader-Willi 2025, un événement majeur dédié à la compréhension et à l’accompagnement des personnes atteintes de ce syndrome.
Date à retenir : Mercredi 10 Décembre 2025 Lieu : Hôtel de Région, Lyon
En tant que co-organisateurs de cet événement, par l’intermédiaire de notre PCPE PW (Pôle de Compétences et Prestations Externalisées Prader-Willi, en savoir +), rattaché à notre Pôle Accueil et Accompagnement Spécialisé, nous invitons toutes les personnes concernées – familles, professionnels de santé et du médico-social, chercheurs, associations et acteurs institutionnels – à bloquer dès à présent cette date dans leur agenda.
Le Syndrome de Prader-Willi : Un Enjeu de Connaissance et d’Accompagnement Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et complexe, d’origine chromosomique, qui entraîne des manifestations cliniques variées et évolutives. Parmi les caractéristiques principales, on retrouve une hypotonie néonatale (faible tonus musculaire à la naissance), des difficultés d’alimentation dans la petite enfance suivies d’une hyperphagie (faim insatiable) compulsive dès l’enfance, souvent à l’origine d’une obésité sévère. Des troubles du développement cognitif, des difficultés d’apprentissage, ainsi que des troubles du comportement sont également fréquents. La prise en charge de ce syndrome est multidisciplinaire et requiert une expertise spécifique pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles.
Programme et Inscriptions : Informations à Venir Le programme détaillé de cette journée territoriale, qui abordera différentes thématiques liées au syndrome de Prader-Willi, ainsi que les modalités d’inscription, seront communiqués ultérieurement sur cette page et via nos différents canaux d’information. Nous vous invitons à consulter régulièrement notre site pour toutes les mises à jour.
Cette journée représente une opportunité précieuse d’échanges, de partages d’expériences et d’informations sur les avancées en matière de recherche, de diagnostic et de stratégies d’accompagnement.
Nous vous attendons nombreux pour cette journée riche en apprentissages et en rencontres.
